Ein weiteres Qualitätsprodukt vom Schweizer Konzern Novartis.

Ich präsentiere Ihnen an dieser Stelle die neuesten medizinischen Nachrichten. Novartis hat eine neue Genersatztherapie gegen Muskeldystrophie (SMA) lukriert.

Mit dem Fortschreiten dieser, sehr seltenen, Erbkrankheit verkümmern sich die Muskeln und infolgedessen, kommt es zu einem frühen Tod oder einer lebenslangen progressiven Behinderung, wie in meinem Fall.

Die Erfindung dieses Medikament ist für mich irrelevant, denn ich bin schon viel zu alt dafür. Wenn ein Baby, mit SMA geboren wird, muss zeitnah (das Kind darf nicht älter als 2 Jahre sein) Zolgensma (die neue, 2 Millionen Dollar teure, Gentherapie aus dem Hause Novartis) injiziert werden.

Das Unternehmen Avexis hat es geschafft, in einer leeren Virushülle das fehlende Gen in die Zellen zu schleusen und damit die Genetik des Kindes nachhaltig zu verändern. Eine einmalige Gabe soll, laut den Experten, ausreichend sein.

Das Präparat wurde von einer kleinen amerikanischen Firma in jahrelanger Arbeit erforscht und 2018 bekam, den Zuschlag Novartis für einen Kaufpreis von 8 Mio US-Dollar. Die einzige Konkurrenz zu Novartis bietet derzeit Biotechnologie-Unternehmen Biogen mit dem Präparat Spinraza, welches im Vergleich allerdings alle 4 Monate verabreicht werden muss.

In Europa wird es als Nusinersen|Spinraza® geführt und kommt in ausgewählten Spitälern zum Einsatz. Das Medikament wird durch einen Neurologen direkt in das Rückenmark gesetzt.

Die Kosten hierfür belaufen sich jährlich auf ca. 400000 Dollar.

Ich kann jetzt nur vom Verlauf meiner Krankheit berichten. Ich habe mein halbes Leben in Spitälern verbracht und ich bin dieses Jahr 37 Jahre alt geworden.

Das waren sicher hohe Kosten für meine Krankenkasse. Dann noch die Ausgaben für meine tägliche Pflege und die Hilfsmittel, die sich über die Jahre gesammelt haben, damit war ich sicher kein billiger Patient

(z.b. Fünf elektrische Rollstühle, drei Krankenhausbetten, einen Hebelifter für die Badewanne, Adaptionen damit ich einen Computer bedienen kann, jeden Monat eine neue Sauerstoffflasche, 11 verschiedene Medikamente täglich und eine ganzheitliche Wirbelsäulenversteifung die eine halbe Million Schilling gekostet hat).

Natürlich ist der Jammer, jetzt in Europa, bei den großen Krankenkassen, riesig. Auch die Öffentlichkeit schließt sich dem an, dass der Preis überteuert ist. Der Hersteller möchte auch nicht als geizig empfunden werden und bietet daher eine Ratenzahlung (derzeit nur in Amerika) auf 5 Jahre Laufzeit an.

Da muss man bedenken, das Novartis wahrscheinlich mehr als zehn Millionen in die Forschung investieren musste, damit dieses neue Wunderwerk der Medizin des 21. Jahrhunderts, auf den Markt gebracht werden konnte.

Im Moment, befinde ich mich in Vorbereitungen, zu so einer Therapie. Ich bin schon aufgeregt, wie ich darauf anschlagen werde und alle meine Freunde und Familie, sind es mit mir. Drückt mir bitte die Daumen!

Ich werde natürlich nicht wieder ganz gesund, aber wenn mein Zustand so bleibt wie er jetzt ist, könnten sich noch ein paar nette Jahre für mich ausgehen, auch wenn es mit sehr viel Einschränkung, verbunden sein wird. Das nächste Mal erzähle ich euch etwas über Patientenverfügungen und wie ich zu Sterbebegleitung stehe.

Ich wünsche euch noch eine gute Nacht und dass dieser Text, ganz ohne irgendwelche Diskriminierung von Minderheiten auskommt... ich hoffe meine Fans sind jetzt nicht enttäuscht ;)

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