Gen-Spritze für 2,9 Mio Euro

Zufall oder nicht

Um was geht es hier eigentlich? Ich komme gleich darauf. Allerdings möchte ich noch kurz auf mein Engagement und den passenden Zufall dazu eingehen. Wie oft hören wir den Ausspruch: Was für ein Zufall. Gibt es Zufälle? Ich weiss es nicht? Ich will mich jedoch nicht lange damit aufhalten. Durch Zufall, schon wieder Zufall, bekam ich genau diese Ausgabe der Bildzeitung in die Finger, wo über das Schicksal des 7-Jährigen Ujal berichtet wurde. Gut, es kann sein ich kaufe mir ab und die Bild um festzustellen, dass ich mir das Geld sparen hätte können.

Mein Sohn schickt mir gelegentlich eine Online-Ausgabe, die er unregelmäßig von einem Arbeitskollegen bekommt. Ich öffnete die betreffende Ausgabe und sehe ein Bild mit einem jungen Mann zusammen mit einem Kind. Die Überschrift war es, wo ich dachte, es haut mich um. Um das Leben eines Kindes zu retten wird eine Spritze für 2,9 Mio € benötigt. Eine Spritze, also ein Medikament für so viel Geld? Das weckt natürlich auch Neugier. Meine Gedanken zu dieser Summe und was damit wahrscheinlich zusammenhängt spare ich mir.

Die 2,9 Mio blieben mir im Gedächtnis

Der Junge um den es geht ist der 7-Jährige Ujal. Er leidet er an einem seltenen Gendefekt. Auf lange Sicht, vielleicht auch schon früher, werden seine Überlebenschancen immer geringer. Man sagt, wenn nichts unternommen wird, könnte er im Teenageralter an seiner Krankheit, dem Gendefekt der seine Muskeln zersetzt, natürlich viel zu früh sterben. Noch besteht große Hoffnung dies zu verhindern.

Für die Eltern eine absolute Horrorvorstellung. Dann arbeitet auch noch die Zeit gegen sie. Mir kam dabei sofort wieder in den Sinn, wie es meiner Frau und mir mit unserem ersten Kind ging. Gerade 3 Monate alt kam unser Junge durch einen schlampig arbeitenden Arzt in eine lebensbedrohliche Situation. Es war wirklich ein beschissener Kinderarzt, dem ich an die Gurgel springen hätte können. Vor allem als wir später weitere Details erfahren haben, stieg meine Wut noch mehr. Aber was nützte das? Gut, erledigt, das ist nun über 4 Jahrzehnte her. Als es damals lebensbedrohlich wurde übernahmen zum Glück richtig fähige Ärzte einer Kinderklinik, genau in der Stadt in der Ujal nun mit seinen Eltern lebt, die Behandlung. Was für ein Zufall, dass wir genau an diese Ärzte kamen. Es war fast schon zu spät. Ich werde nie vergessen, wie der Oberarzt sagte: Das Leben ihres Kindes hängt nur noch an einem seidenen Faden – an einem seidenen Faden. Dann Notoperation. Die Zeichen standen schlecht. Die Blutwerte und sein Zustand waren katastrophal. Der kleine Kinderkörper war völlig ausgemergelt. Aber ohne OP ist es ohnehin aus. Nun erlebten wir als Eltern was die Hölle ist. Ich sehe uns heute noch morgens um 10:30 im Aufzug zum OP. Ich zitterte, mein Körper spielte verrückt, soll ich losschreien? Ein Gefühl, das sich kaum beschreiben lässt. Meiner Frau ging es nicht anders. Doch sie war viel tapferer als ich. Nun vor dem OP. Die Tür knallte auf, der besagte Oberarzt kam heraus. Ist der seidene Faden gerissen? Nein, sein Gesichtsausdruck sagte alles. Ihr Kind hat es geschafft, ein tapferer Junge. Er wird gesund. Der einst seidene Faden wurde täglich stabiler. Diese Gefühlsschwankungen sind kaum zu beschreiben. Tagelanger Horror und dann die Erleichterung. Unser geretteter Sohn rettete dann auch noch Jahre später durch seine Aufmerksamkeit das Leben seines kleineren Bruders. Danach wieder das Gefühl sich wie im Himmel der Erleichterung zu fühlen. Meine Beweggründe sind mitunter, dass ich mir wünsche, dass Eltern in einer gleichen oder ähnlichen Situation, schnell das Gefühl der Erleichterung erleben dürfen. Ihr Kind soll eine Zukunft haben oder besser gesagt bekommen. Wenn beide Kinder einmal kurz vor dem Tode standen und alles gut ging, vergisst man nie was da passiert war. Man schaut seine inzwischen erwachsenen Kinder an und denkt hin und wieder still fast gäbe es euch nicht mehr. Und nach etwa zwei Jahrzehnten im operativen Polizeidienst, habe ich genügend Schicksale oder Fälle erlebt, wo es nicht immer gut ausging.

Freund und Helfer - sie haben es damals geschafft

Ich müsste jetzt viel zu weit ausholen, aus welchen Gründen ich Polizeibeamter werden wollte. Zwei Gründe will ich nennen. Ich wollte mich für Gerechtigkeit einsetzen und Menschen in Not helfen. Mit der Gerechtigkeit wurde mir schnell der Zahn gezogen. Auch das mit dem Helfen. Ich fand jedoch meinen persönlichen Zugang dazu.

Über einen bekannten Polizeipsychologen, der auch mein Professor für Psychologie war und den ich nach wie vor schätze, mein Freund Prof. Adolf Gallwitz, kam ich zur Knochenmarkspende. Um Leukämie zu bekämpfen würde man Knochenmarkspender benötigen. Erst muss man sich typisieren lassen. Ein bisschen Blut nehmen und das war´s dann. Man sagte mir, es ist eher unwahrscheinlich, dass bei mir alles für einen Knochenmarkspende passen würde. Aber man sei in der Datei, was schon viel wert wäre. Was für ein Zufall? Kaum typisiert kam der Anruf, ich sei geeignet. Ob ich in der Uniklinik Freiburg eine Knochenmarkspende abgeben würde. Ich könne immer noch entscheiden, dass ich es ablehne. Was, ich lass mich typisieren, um dann abzulehnen. Auf keinen Fall. Die Knochenmarkspende wurde in einer kleinen OP unter Vollnarkose entnommen.

Mit dieser Erfahrung kam ich zum Fall Timo. Es ging um das Leben des leukämiekranken Timo. Ich klärte über die Knochenmarkspende auf, um möglichst viele Menschen für die Typisierung zu finden oder zu ermutigen. Insgesamt klappte alles. Timo ist heute gesunder Ingenieur oder Master wie es heute heisst.

Dann ging es viele Jahre später um ein Kind mit einem Hirntumor aus der Mongolei. Mit diesem Tumor gäbe es in ihrer Heimat der Mongolei keine Überlebenschance. In Deutschland für 100.000 € sehr wohl. Wir brauchten also Geld für das Mädchen. Es fällt mir ohnehin schwer ein Menschenleben mit Geld in Verbindung zu bringen. Mit dem Initiator (ein ehemaliger Weggefährte von mir der oft in der Mongolei ist) bemühen wir uns um Spenden für die OP in Deutschland. Nach der gelungenen OP gab es ein Fest. Die Eltern fielen uns um den Hals, alles gelungen. Heute ist Munkzayhaa eine junge Frau, die geheilt ist. Das Strahlen der Eltern, ja das werde ich nie vergessen und ich wünsche mir es für viele Eltern in so einer Situation und jetzt natürlich vor allem für die Eltern von Ujal.

Und nun geht es um Ujal. Auch seine Eltern sollen das Gefühl erleben, dass er es geschafft hat. Doch dazu fehlen etwa noch 2,8 Mio €.

Timo & Munkzayhaa.

Quellen: Südkurier 2011 und Schwäbische Zeitung 2002

Hiflfe und notwendige Spende für Ujal

Ich habe mich wie gesagt mit dem besagten Bild Beitrag befasst. Die Eltern aus Aserbaidschan sind beides Mediziner. Der Vater betreibt hier in unserer Region eine Zahnarztpraxis, die er übernommen hat und wo er auch noch eine nicht unerhebliche Belastung stemmen muss. Die Mutter musste ihren Job als Internistin auf um sich um Ujal zu kümmern.

Sofortspende Link und Infos:

https://www.gofundme.com/f/helfen-sie-das-leben-unseres-sohnes-zu-retten

Ich überreichte dem Vater persönlich eine von mir mitorganisierte Spende.

Ein Tröpfchen auf den heissen Stein. Aus Erfahrung weiss ich, was hinter so einer Aktion steckt und welche Belastung neben dem Existenzerhalt auf den Eltern lastet. Auch organisatorisch und dazu noch unser deutscher Bürokratiewahnsinn. Deshalb bot ich meine unterstützende Hilfe an.

Meine Überlegung war dazu: Wenn wir 100.000 Personen gezielt zusammenbekommen, die nur 30 € spenden, dann sind wir am Ziel. Nun überlegen wir wie wir das organisieren können und sind über jede weitere Hilfe und Unterstützung dankbar.

Die Spender (Lebensretter) sollen immer sofort sehen, wieviel Geld noch fehlt bzw. wie weit wir noch vom Ziel entfernt sind.

Eigentlich ein Witz. 30 €. Einmal auf ein paar Bier in der Gaststätte verzichten. Aber man muss die Spender eben gezielt finden und sie müssen sich angesprochen fühlen. Wie ist es jedoch im Alltag? Man nimmt das Schicksal zur Kenntnis und denkt, man sollte, ja morgen, vielleicht und dann schnell vergessen. Das ist das Problem und es ist menschlich ohne hier Vorwürfe zu erheben. Jeder kennt das doch selbst.

Darum wäre das eine Möglichkeit schnell die Summe für die Behandlung zusammen zu bekommen. Wer sich als Lebensretter angesprochen fühlt, der spendet auch.

Die Suche läuft und über jede Unterstützung sind wir dankbar.

Bringt die Behandlung was -

also die 2,9 Mio Spritze?

Diese abschließende Frage stellt sich oft und kommt berechtigt immer wieder. In Europa ist dieses Medikament, die Spritze, noch nicht zugelassen. In anderen Ländern wie Dubai oder den USA schon. Von dort liegen überwältigende Erfolge vor von den wenigen Kindern mit dieser Krankheit, die es in ihren zugelassenen Ländern zu einem Preis eines zugelassenen Medikaments bekommen haben. Die Eltern von Ujal haben genügend Kontakte mit Eltern die das gleiche Schicksal erfasst hat. Nurlan Samadov, Ujals Vater, zeigte mir auch Videos von Kindern vor der Behandlung und danach. Einfach faszinierend.

Ohne Spritze sieht es für Ujal bitter aus. Mit der Behandlung darf man einfach gesagt sehr zuversichtlich sein. Die Voruntersuchungen in Dubai, die auch nicht gerade billig für die Eltern waren, zeigten große Erfolge und Zuversicht.

In der Klinik wurde den Eltern erklärt, sobald die Summe für die Behandlung überwiesen ist, geht es sofort mit der lebenswichtigen Behandlung los. Sonst eben nicht.

Bis das Medikament hier vielleicht einmal zugelassen ist, solange kann man nicht logischerweise nicht warten.

Nun freuen wir uns für Ujal, dass wir die Summe zusammengebekommen und er bald behandelt werden kann und dann hoffentlich ein Leben wie alle gesunden Kinder führen darf.

Werde Lebensretter

Das ist ein Entwurf des fortografischen Aufrufs Lebensretter zu werden, um in sozailen Medien mit vielen Klicks die auch gezielt zu finden. Weitere Infos sind noch angedacht.

Über den Text kommt noch das Foto - Werde Lebensreter mit dem Herz und Ujal darin eingeschlossen. Eingeblendet soll auch die aktuelle Anzahl der Lebensretter werden.

Wir danken Euch im Voraus für das Teilen und Verbreiten des Beitrags und wo es für Euch möglich ist und natürlich über jede Spende.

Ganz besonders im Namen der jungen Familie und Ujal.